고달프게 하루를 버티는 이웃이 있다. 지적 장애와 자폐성 장애를 가진 23만명의 발달장애인과 그 가족의 삶이 그러하다. 발달장애인은 다른 장애인의 2~3배에 달하는 돌봄이 필요하다. 사회적 지지와 지원, 가족의 헌신적인 손길 없인 삶을 지탱하기 어렵다. 발달장애인을 돌보는 가족의 삶 또한 고달프긴 마찬가지다.

정부는 지난해 9월 발달장애인과 가족들의 염원을 모아 10대 정책 과제, 24개 이행 과제를 담은 ‘발달장애인 생애주기별 종합대책’을 마련했다. 돌봄의 사회적 책임을 강화하고, 발달장애인에게 생애주기별로 필요한 서비스를 제공하고자 지역사회 돌봄 인프라를 강화했다. 특히 발달장애인의 원활한 사회활동을 위해 좀더 쉽고 편리하게 재활·치료를 할 수 있도록 의료기관과 센터를 권역별로 운영하게 했다. 발달장애인이 지역사회에서 일하며 성취를 이룰 수 있도록 했고, 발달장애인의 권익보호와 가족에 대한 사회적 지지를 통해 다 함께 행복한 포용사회를 구축하는 것을 목표했다.

종합대책의 일환으로 지난 3월부터 ‘발달장애인 주간활동서비스’와 9월부터 ‘방과후 활동서비스’가 전국적으로 시행되고 있다. 약 2500명의 성인 발달장애인이 미술·음악·체육·산책·동아리활동 등 주간활동서비스의 다양한 프로그램을 이용하고 있다. 또한 4000명의 발달장애 학생들이 방과 후에도 함께 어울려 지낼 수 있는 서비스를 이용하고 있다. 주간활동서비스 제공 현장을 가보면 초롱한 눈빛으로 그림의 세계에 몰두하고, 삼삼오오 모여 손을 잡고 즐겁게, 그리고 열심히 운동하는 진지한 모습을 볼 수 있다.

‘주간활동서비스가 과연 성공할 수 있을까.’ 정책 담당자로서 한편으론 이런 의문도 들었었다. 그러나 시범사업에 참여했던 발달장애인 아들을 둔 어머니에게서 아들에게 작은 변화가 생겼다는 말을 듣고서 큰 힘을 얻었다. 성인이 돼서도 집에만 있고 아무것도 하지 않으려던 아들, 밖에 내보내길 두려워하던 가족이 주간활동서비스를 통해 집 밖에서도 뭔가를 적극적으로 해 보려는 의욕이 생겨났다는 것이다.

주간활동서비스는 아직 발달장애인 일부에게만 제공되고 있다. 현장의 매우 높은 만족도를 보면서 이렇게 좋은 서비스를 빨리 도입하지 못한 데 대한 자책감과 함께 서비스를 발전시켜야 한다는 의지를 다진다.

우리가 일을 하며 생계를 유지하고 성취감을 얻듯 발달장애인도 당연히 그렇다. 정부는 직업재활시설을 늘리고 ‘근로지원인’을 확대 지원해 당사자가 근로현장에 적응할 수 있도록 지원을 강화하고 있다. 그러나 일자리와 소득이 아직 많이 부족한 실정이다. 의욕과 성실함으로 가득 찬 발달장애인이 직업훈련을 받고 일자리를 구해 안정적으로 생활할 수 있도록 시스템을 마련해야 한다. 민간도 함께할 수 있는 정책으로 만들어 나가는 것이 중요하다.

발달장애인을 바라보는 인식도 이제 바뀌어야 한다. ‘보호와 배려’의 대상으로만 볼 게 아니라 이 사회에서 함께 살아가는 ‘권리의 주체’로 인식해야 한다. 발달장애인이 권리의 주체로 살아가려면 사회적 지지가 필요하다. 정부는 권익옹호활동과 공공후견인제를 통해 사회적 차별을 해소하고, 가족이 세상을 떠난 후에도 발달장애인이 재산을 안정적으로 관리할 수 있도록 공공신탁제도 도입을 준비하고 있다. 돌봄에 지친 가족을 위해선 상담과 휴식활동, 자조모임을 지원하고, 함께하는 지역공동체를 만들어 가기 위한 정책을 추진하고 있다.

정부의 종합대책은 아직 부족하다. 하지만 작은 변화가 나타나고 있다. 우리 사회가 더 많은 관심과 지지, 지원을 더한다면 발달장애인 가족의 삶에 더 큰 변화가 일어날 것이다. 발달장애인과 그 가족이 희망의 끈을 놓지 않도록, 함께 행복할 수 있도록.