제임스 캐머런 감독의 영화 ‘타이타닉’의 주제가 ‘마이 하트 윌 고 온’(My Heart Will Go On)으로 2014년 아카데미 주제가상을 수상한 프랑스계 캐나다 출신 팝스타 셀린 디옹(54)이 희귀 불치병을 앓고 있다고 털어놓았다.

수많은 히트곡을 양산하며 아카데미상 5개와 그래미상 2개를 수상한 디옹은 8일(현지시간) 인스타그램에 올린 동영상을 통해 희귀 신경질환인 ‘전신 근육 강직 인간증후군’(Stiff-Person Syndrome·SPS)을 앓고 있다고 공개했다. 그는 “최근 100만명 중 한 명꼴로 걸리는 매우 희귀한 질환을 진단받았다”며 “이 병이 나의 모든 (근육) 경련을 일으킨다는 점을 이제 알게 됐다”고 털어놓았다.

이어 “불행하게도 이 경련은 일상생활의 모든 측면에 영향을 미친다”며 “때때로 걷는 것을 어렵게 하고 노래를 부르기 위해 성대를 사용하는 것도 허락하지 않는다”고 설명했다. SPS는 근육 경직을 유발해 사람의 몸을 뻣뻣하게 만들고, 소리와 촉각, 감정적 자극에 따른 근육 경련을 일으킨다. 이 병에 걸린 환자는 걷거나 움직이는 데 장애를 겪을 수 있고, 자동차 경적과 거리 소음에도 경련을 일으켜 넘어지기도 한다.

영국 BBC 방송에 따르면 SPS는 치료제가 없는 불치병이고, 항우울제와 근육이완제를 사용해 병의 진행만 더디게 할 수 있다.

이번 진단에 따라 디옹은 내년 2월 유럽 콘서트 일정을 전면 취소했고, 투어 공연 스케줄을 2024년으로 연기했다. 그는 “저의 힘과 공연 능력을 다시 키우기 위해 스포츠의학 치료사와 함께 매일 열심히 노력하고 있지만, 그 과정은 투쟁이라는 점을 나 스스로 인정해야 한다”고 털어놓았다. 이어 “내가 아는 모든 것은 노래이고, 그것이 내 평생 해온 일”이라고 눈물을 흘리면서 팬들의 성원에 감사 인사를 전했다.

디옹에게는 오스카를 수상한 2014년부터 궂긴 일이 잇따랐다. 그 해 남편 르네 앙젤릴이 암 투병 중이라며 음악활동을 무기한 중단하겠다고 밝혔다. 일년 뒤 활동을 재개했지만 2016년 초 다시 무대를 떠났다. 남편과 오빠 다니엘이 잇따라 세상을 등졌기 때문이었다.

2019년 스튜디오 앨범 ‘커리지’(Courage)를 발표했는데 시아, 샘 스미스, 데이비드 궤타 등과 협업했다. 앨범 홍보를 위해 세계 투어를 계획했는데 팬데믹 때문에 많은 공연이 연기됐다. 해서 부득이하게 올해로 일정을 재조정했는데 이마저 “심하고도 끈질긴 근육 경련”을 호소하며 라스베이거스 레지던시 공연에도 돌아오지 못했다. 이에 따라 영국 버밍엄, 글래스고, 맨체스터와 런던 야간공연 등은 미뤄졌고 다른 공연들 역시 취소되고 있다.