수포성 표피 박리증(Epidermolysis Bullosa)이란 희귀 질환을 갖고 있어요. 사람들이 제일 많이 하는 질문이 “어디 다쳤느냐”는 거예요. 다치지 않았어요. 그냥 이렇게 태어났어요. 조금만 닿아도 피부가 쉽게 부서지고 쪼개집니다. 나비 날개에 비유해 저같은 아이들을 ‘나비 어린이’라고 하지요.
앞의 질문에 대한 제 답은 ‘생채기가 드러난 점이 아주 고통스럽지요’란 것입니다. 물론 이 말은 제 내면의 상처가 오히려 더 크다는 얘기겠지요. 목에 생겨난 손상 세포 때문에 10대 때 여러 차례 수술대에 올랐어요. 일찍 죽는다고들 하셨어요. 유전자 탓이고요, 치료할 방법이 없어요. 하지만 다행히 20대에 접어들었네요.
영국에 대략 5000명, 세계적으로는 50만명이 EB를 앓고 있어요. 전 미국 텍사스주 오스틴에서 일부 피부가 없는 채로 태어났어요. 낳자마자 EB 진단을 받았어요. 그림자처럼 EB가 함께 자라났어요. 제 이름을 알게 됐을 때부터 ‘얼마 남지 않았다(terminal)’는 말을 들었답니다.
하지만 전 긍정적으로 바꾸려고 했어요. 함께 EB를 앓는 친구들을 위해 목소리를 냈고 잡지 인터뷰에도 응했지요. 테드(Ted) 강연에도 나섰고 공부하는 틈틈이 첫 소설도 냈지요. 학교를 좋아했는데 그곳에선 늘 괴상한 꼬마였지요. 하지만 몸이 아파 수업을 빠지면 떨어질까봐 마구 화를 내곤 했어요.
영국 BBC 라디오 뉴스비트가 인터뷰하고 BBC 홈페이지에도 18일(현지시간) 소개됐는데 EB 환자들을 돕는 자선단체 ‘데브라’의 연구 책임자 캐롤라인 콜린스 박사님은 저처럼 젊은 EB 환자들은 긍정적이며 미래를 향해 뚜벅뚜벅 걸어가고 있다고 말씀하시더군요. 지난주 런던에서 열린 EB 환자 모임에서 제게도 유전자 치료법이 걸음마 단계이지만 개발되고 있다고 말씀해주셔서 적지 않게 위안이 됐어요.
제 목표요? 올해는 EB란 질병을 사람들에게 더욱 널리 알리는 거고요, 인턴십을 많이 신청해 학사 학위를 빨리 땄으면 하는 거예요. 제게 달려 있겠지만 영원히 학교에 다녔으면 좋겠어요.
임병선 기자 bsnim@seoul.co.kr
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