희귀 유전병인 POLG 미토콘드리아 질환과 평생을 싸워온 룩셈부르크의 프레데릭 공자가 지난 1일(현지시간) 프랑스 파리에서 22세의 나이로 사망했다. 사진은 생전 프레데릭의 모습. POLG 재단 홈페이지 캡처
평생을 희귀 유전 질환과 싸워온 룩셈부르크의 프레데릭 공자가 22세의 나이로 사망했다고 지난 8일(현지시간) 룩셈부르크타임스 등이 전했다.
유족에 따르면 프레데릭은 지난 1일 프랑스 파리에서 세상을 떠났다고 POLG 재단 측은 밝혔다.
고인의 아버지인 로베르 공자는 재단 홈페이지에 올린 성명에서 “아내와 저는 우리 아들이자 POLG 재단 창립자이자인 프레데릭의 사망을 무거운 마음으로 전한다”고 말했다.
로베르는 입헌군주국인 룩셈부르크 대공국을 현재 통치하는 앙리 대공과 사촌이다.
프레데릭은 14세 때 POLG 미토콘드리아 질환을 진단받았다. 그는 태어날 때부터 이 질환을 앓고 있었지만, 의사조차 알아차리기 힘든 희귀질환인 탓에 증상이 한참 뚜렷해진 뒤에야 발견할 수 있었다.
희귀 유전병인 POLG 미토콘드리아 질환과 평생을 싸워온 룩셈부르크의 프레데릭 공자가 지난 1일(현지시간) 프랑스 파리에서 22세의 나이로 사망했다. 사진은 생전 프레데릭(왼쪽 아래)과 그의 가족 모습. POLG 재단 홈페이지 캡처
POLG 미토콘드리아 질환은 신체 세포에서 에너지를 빼앗아 점진적으로 뇌, 신경, 간, 장, 근육, 눈 등 여러 장기에 기능 장애와 기능 부전을 일으키는 유전적 질환이다. 이 질병에 대한 치료법이나 완치법은 아직까지 없는 것으로 알려졌다.
로베르는 프레데릭이 세계 희귀질환의 날이자 사망 전날인 지난달 28일 가족들을 자신의 방을 불렀다고 전했다.
그는 “프레데릭은 가족들 각자에게 어떤 것은 친절하고, 어떤 것은 현명하고, 어떤 것은 교훈적인 작별 인사를 하나씩 건넸다”며 “우리 가족 모두에게 오랫동안 기억될 마지막 농담을 남겼다”고 말했다.
희귀 유전병인 POLG 미토콘드리아 질환과 평생을 싸워온 룩셈부르크의 프레데릭 공자가 지난 1일(현지시간) 프랑스 파리에서 22세의 나이로 사망했다. 사진은 어린 시절 프레데릭(맨 위)과 그의 가족 모습. POLG 재단 홈페이지 캡처
생의 마지막 며칠 동안은 간신히 말을 할 수 있는 상태였던 프레데릭은 로베르에게 마지막 질문 중 하나로 “아빠, 제가 자랑스럽나요?”라고 물었다고 했다.
로베르는 먼저 떠나보낸 아들에 대해 “프레데릭은 그가 나의 슈퍼히어로라는 것을 알고 있었다”며 “그는 POLG 재단을 통해 전 세계 많은 POLG 미토콘드리아 질환 환자들에게 그러하듯 우리 가족과 주변의 친구들에게 영감을 주고 모범을 보였다”며 애도했다.
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